Quand la Bête prend le contrôle de la tête

La Bête s’est réveillée hier soir, après 14 mois d’inactivité, pour célébrer son 31e anniversaire. Depuis 1985, elle fait son nid dans la tête de Bernard Desgagnés, 54 ans, qu’elle torture chaque année pour qu’il ne l’oublie pas. La Bête, c’est la céphalée de Horton.

Douleur atroce et maux de tête insoutenables, c’est l’horrible mélange auquel sont régulièrement confrontées les personnes atteintes de céphalée de Horton. Même si la source exacte des crises est encore inconnue, c’est un problème électrique au cerveau qui en serait la cause. Souvent loca- lisée d’un seul côté du visage, la souffrance se situe autour de l’œil et de la tempe et peut parfois se rendre jusqu’aux dents et au cou. «C’est un monstre. Je sens sa présence constante derrière moi, je le sens arriver comme une bête enragée», déplore le quinquagénaire qui n’a aucun contrôle sur la céphalée.

Le terrain de jeu de la Bête, ce père de famille le connaît par cœur. Tous les 14 mois, elle se réveille pour venir se nicher du côté gauche du visage pendant environ huit semaines. Un mois avant les premières crises, elle donne à sa proie un avant-goût de ce qui l'attend. «Je sais que ça va arriver, je peux sentir son aura, c’est comme des flashs», explique le Chicoutimien, les mains sur son front comme pour localiser le mal invisible qui le ronge depuis tant d’années.

Si pour certains les crises sont quotidiennes, d’autres souffrent par cycles, c’est-à-dire que les douleurs surviennent à des périodes et des heures précises. Les phases de souffrance arrivent uniquement dans des périodes dites actives, et sont récurrentes, comme l’explique la neurologue Elizabeth Leroux sur son site web consacré aux migraines et maux de tête. L’alcool et la fatigue pourraient être des déclencheurs de cycles,maisaucune étude n’a encore été faite pour le prouver.

Au cas par cas

Chaque proie réagit différemment aux attaques de la Bête. Éric Fillion, 54 ans, avait 20 ans lorsqu’il a rencontré celle qui allait diriger sa vie. «Pendant les crises, je me mets en petite boule, je fais les cent pas, je me fais mal, j’ai des vomissements, c’est un mal constant», lâche l’homme d’Arvida, son regard trahissant sa détresse. Pour M. Desgagnés, ce ne sont pas les vomissements, mais un fort écoulement nasal et des larmoiements qui le préviennent que la Bête se réveille. «Mon entourage le voit tout de suite, je ne peux plus fixer un point, j’ai l’œil qui sort de la tête», explique le dentiste qui a déjà vécu plusieurs crises sur son lieu de travail.

Il n’existe pas de guide du parfait Horton. Le traitement, tout comme les symptômes, est différent pour chaque patient. Après avoir essayé plusieurs médicaments et antidouleurs, Bernard Desgagnés s’est résigné à prendre de l’oxygène lors des crises. «Il n’y a pas de remède miracle, je n’ai pas le choix d’avoir ma bonbonne partout avec moi», déclare-t- il, avant d’énumérer les cinq autres endroits où se trouvent ses bouteilles d’oxygène. De son côté, M. Fillion a opté pour un traitement de fond à base de médicaments, qu’il prend chaque jour. «C’est un succès pour le moment», s’exclame celui qui n’a pas revu la Bête depuis maintenant deux ans.

Une migraine d’homme

La céphalée de Horton touche essentiellement les hommes, qui sont cinq fois plus atteints que les femmes, selon Élizabeth Leroux. Cependant, la douleur ressentie est considérée comme l’une des plus intenses répertoriée en médecine, surpassant celle de l’accouche- ment. Une grande partie des crises survient la nuit. «Quand la noirceur s’installe, je suis seul face à la douleur», lâche le dentiste, l’air désespéré. Souvent décrite comme un poignard chauffé qu’on plante dans l’œil, la céphalée est aussi appelée migraine suicidaire par les personnes qui en souffrent. «Si un jour la crise dure toujours, c’est sûr que je me tue. Je ne peux pas vivre avec ça, c’est la mort, admet Bernard Desgagnés. Je voudrais tirer une balle dans la douleur ou y planter un clou pour me soulager.» Pour Éric Fillion, le constat est identique: «Quand tu ne sais pas ce que c’est, tu peux te tuer c’est sûr.»

En plus d’être affaiblie et dépressive pendant les cycles, la proie éprouve une grande vulnérabilité face à la Bête. Il n’y a rien qu’elle puisse faire pour contrer la douleur atroce que lui inflige sa prédatrice. M. Desgagnés a beaucoup souffert de cette impuissance quand ses enfants étaient jeunes. «Elle est où l’image du père fort qui peut défendre sa famille? Je ne suis qu’une lavette qui souffre à terre», lâche-t-il, le regard bas, conscient de devoir organiser sa vie en fonction des apparitions de la Bête. Même si son entourage est compréhensif, le père de famille constate avec regret «qu’à longueur de temps, on perd des joueurs».